Bienvenidos a ASANOL.

Queremos darte las gracias por acceder al portal de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL).

Desde esta página queremos ayudarte a entender y convivir con una enfermedad que afecta a 1 de cada 9.000 personas en el planeta.

Nuestra asociación lleva más de 10 años colaborando con centros especializados y los más prestigiosos expertos en el tratamiento, así como con expertos en psicología, con el fin de procurar para nuestros asociados los mejores servicios para enfrentarse a la enfermedad.

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ÚLTIMAS NOTICIAS

Patricia Jiménez (Jerez, 1973), se licenció en Derecho por la Universidad de Jerez en 1997. Tras dos años como pasante se colegió y ejerció como abogada de familia, especializada en matrimonios y herencias, durante 20 años, pero la enfermedad de Leber le arrebató de repente la vista y truncó definitivamente su carrera como abogada. Desde entonces Patricia observa el Derecho desde la distancia, con un sentido muy crítico, volcada ahora en sus tareas como voluntaria en la ONCE y entregada a cualquier petición de asesoramiento que reciba. “La justicia -reconoce abiertamente-, no es igual para todos”. Para ver la entrevista pincha el enlace:https://boletinnoticiasandalucia.once.es/tematica/entrevistas/en-primera-persona-patricia-jimenez-abogada
El pasado 9 de septiembre, Joan Bestard, presidente de ASANOL, e Ignacio Muela, vicepresidente, se reunieron con Patricia Lacruz, Directora General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, del Ministerio de Sanidad. El objetivo de la reunión era tratar la incorporación de Raxone al Sistema Nacional de Salud (SNS). Chiesi, el laboratorio que pretende comercializar Raxone en España, actualmente tramita la incorporación del medicamento a la Cartera Común del SNS, con el objetivo de que los pacientes de la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) puedan acceder al tratamiento. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad aún no ha aprobado la incorporación al SNS, lo cual dificulta enormemente el acceso al medicamento por parte de los pacientes. En 2015, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó la Raxone para el tratamiento de la alteración visual en los estadios iniciales de la LHON. A día de hoy,…

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