
La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.
Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y en desde 2016 está admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano.
Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad pública.
- MISIÓN: Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.
- VISIÓN: Queremos una sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de oportunidades a nuestro colectivo.
- VALORES: Los valores nos ayudan a progresar para alcanzar la misión propuesta y construir la sociedad de nuestra visión. En ASANOL defendemos que todas las personas poseen potencial y capacidades, por encima de la patología.
- -UNIÓN
- -PERSONAS COMO EJE CENTRAL
- -CULTURA DE DIVERSIDAD, TOLERANCIA, SOLIDARIDAD Y JUSTICIA SOCIAL
- -IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, EQUIDAD ENTRE HOMBRES Y MUJERES
- -INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA PERSONAL
- -PARTICIPACIÓN PLENA Y ACTIVA, DINAMISMO
- -PROFESIONALIDAD Y CALIDAD
- -ACCESIBILIDAD Y TRANSPARENCIA
- -SOSTENIBILIDAD
OBJETIVOS
Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:
- DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.
- INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.
- INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.
Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.
ORGANIGRAMA
- ASAMBLEA -- TODOS LOS SOCIOS
JUNTA DIRECTIVA
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PRESIDENTE – Joan José Bestard Bou
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VICEPRESIDENTE – Carlos Piñero Herrera
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SECRETARIO – Ana Bou Martín
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TESORERO – Gerardo Rodgers
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VOCAL 1 – Marta Yrriarte Herrera
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VOCAL 2 – Mercedes Andrada Sevilla
ESTATUTOS
Nuestra asociación se rige por unos estatutos que puedes descargar PINCHANDO AQUÍ.