La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. 

Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y en desde 2016 está admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano.

Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad pública. 

  •  MISIÓN: Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.
  • VISIÓN: Queremos una sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de oportunidades a nuestro colectivo.
  • VALORES: Los valores nos ayudan a progresar para alcanzar la misión propuesta y construir la sociedad de nuestra visión. En ASANOL defendemos que todas las personas poseen potencial y capacidades, por encima de la patología.
    • -UNIÓN
    • -PERSONAS COMO EJE CENTRAL
    • -CULTURA DE DIVERSIDAD, TOLERANCIA, SOLIDARIDAD Y JUSTICIA SOCIAL
    • -IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, EQUIDAD ENTRE HOMBRES Y MUJERES
    • -INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA PERSONAL
    • -PARTICIPACIÓN PLENA Y ACTIVA, DINAMISMO
    • -PROFESIONALIDAD Y CALIDAD
    • -ACCESIBILIDAD Y TRANSPARENCIA
    • -SOSTENIBILIDAD

OBJETIVOS

Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:

  • DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.
  • INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.
  • INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.

Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.

ORGANIGRAMA

  • ASAMBLEA -- TODOS LOS SOCIOS

JUNTA DIRECTIVA

  • PRESIDENTE – Joan José Bestard Bou

  • VICEPRESIDENTE – Ignacio Muela Echevarría

  • SECRETARIO – Ana Bou Martín

  • TESORERO – Manuel García Herrera

  • VOCAL 1 – María Fernández Bañez

  • VOCAL 2 – Carlos Piñero Herrera

  • VOCAL 3 – Marta Yriarte Herrera

ESTATUTOS

Nuestra asociación se rige por unos estatutos que puedes descargar PINCHANDO AQUÍ.

 

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