La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. 

Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y en desde 2016 está admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano.

Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad pública. 

•  MISIÓN: Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad.
• VISIÓN: Queremos una sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de oportunidades a nuestro colectivo.
• VALORES: Los valores nos ayudan a progresar para alcanzar la misión propuesta y construir la sociedad de nuestra visión. En ASANOL defendemos que todas las personas poseen potencial y capacidades, por encima de la patología.
  • -UNIÓN
  • -PERSONAS COMO EJE CENTRAL
  • -CULTURA DE DIVERSIDAD, TOLERANCIA, SOLIDARIDAD Y JUSTICIA SOCIAL
  • -IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, EQUIDAD ENTRE HOMBRES Y MUJERES
  • -INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA PERSONAL
  • -PARTICIPACIÓN PLENA Y ACTIVA, DINAMISMO
  • -PROFESIONALIDAD Y CALIDAD
  • -ACCESIBILIDAD Y TRANSPARENCIA
  • -SOSTENIBILIDAD

OBJETIVOS

Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están:

• DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas.
• INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas.
• INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma.

Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos.

ORGANIGRAMA

• ASAMBLEA -- TODOS LOS SOCIOS

JUNTA DIRECTIVA

• PRESIDENTE – Joan José Bestard Bou

• VICEPRESIDENTE –  Carlos Piñero  Herrera

• SECRETARIO – Ana Bou Martín

• TESORERO – Gerardo Rodgers

• VOCAL 1 – Marta Yrriarte Herrera

• VOCAL 2 – Mercedes Andrada Sevilla

ESTATUTOS

Nuestra asociación se rige por unos estatutos que puedes descargar PINCHANDO AQUÍ.