La Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL), es una entidad sin ánimo de lucro creada el 2 de octubre de 2010, y con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares. Desde 2015 tiene un ámbito de actuación nacional, y en desde 2016 está admitiendo socios del ámbito internacional, especialmente iberoamericano. Desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de utilidad pública. MISIÓN: Trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber y sus familias, uniendo a la comunidad, representando sus intereses y derechos, y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión en la sociedad. VISIÓN: Queremos una sociedad más justa, equitativa e inclusiva con las personas y familias afectadas de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. Una sociedad que conozca lo que es la patología y se implique con nuestra causa. Queremos unas políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que ofrezcan paridad de oportunidades a nuestro colectivo. VALORES: Los valores nos ayudan a progresar para alcanzar la misión propuesta y construir la sociedad de nuestra visión. En ASANOL defendemos que todas las personas poseen potencial y capacidades, por encima de la patología. -UNIÓN -PERSONAS COMO EJE CENTRAL -CULTURA DE DIVERSIDAD, TOLERANCIA, SOLIDARIDAD Y JUSTICIA SOCIAL -IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, EQUIDAD ENTRE HOMBRES Y MUJERES -INDEPENDENCIA Y AUTONOMÍA PERSONAL -PARTICIPACIÓN PLENA Y ACTIVA, DINAMISMO -PROFESIONALIDAD Y CALIDAD -ACCESIBILIDAD Y TRANSPARENCIA -SOSTENIBILIDAD OBJETIVOS Dentro de los fines fundamentales originales de esta asociación están: DIFUNDIR: a través de este medio toda la información actualizada que pueda interesar o pueda llegar a las familias afectadas. INVESTIGACIÓN: promoción de la investigación en aras de conseguir una implicación profesional de aquellos sectores de la medicina relacionados con las patologías neuro-oftalmológicas. INFORMACIÓN. La Asociación orientará a las personas interesadas en la enfermedad y de las acciones que desempeña la misma. Con el propósito de que esta asociación sirva de piedra angular a todas las personas afectadas por la atrofia del Nervio óptico de Leber y que la unión y esfuerzo alcancen logros para el beneficio de todos. ORGANIGRAMA ASAMBLEA -- TODOS LOS SOCIOS JUNTA DIRECTIVA PRESIDENTE – Joan José Bestard Bou VICEPRESIDENTE – Ignacio Muela Echevarría SECRETARIO – Ana Bou Martín TESORERO – Manuel García Herrera VOCAL 1 – María Fernández Bañez VOCAL 2 – Carlos Piñero Herrera VOCAL 3 – Marta Yriarte Herrera ESTATUTOS Nuestra asociación se rige por unos estatutos que puedes descargar PINCHANDO AQUÍ. Compartir en: facebook twitter instagram Whatsapp LO MÁS RECIENTE + Noticias VOTA nuestro proyecto en La Voz del Paciente de CINFA by Mati Be the first to comment! + Noticias ¿Más vale prevenir que curar? by Mati Be the first to comment! + Noticias PROGRAMA PUNTO DE PARTIDA IV by Mati Be the first to comment! + Noticias Jornada "Rutas Asistenciales en Enfermedades Minoritarias: by Super User Be the first to comment! + Noticias 19 DE SEPTIEMBRE: DÍA EUROPEO DE LA NEUROPATÍA ÓPTICA by Mati Be the first to comment!