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READAPTÁNDONOS DÍA A DÍA

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Hola, mi nombre es Ignacio Muela Echeverría, nací en Madrid en 1960. Mi infancia transcurrió tranquila; cursé bachillerato antiguo de párvulos elemental e ingreso, hasta sexto y luego COU. Hice mi Carrera de Económicas  terminando justo el año 82 con el Mundial de Futbol en España. En Agosto de ese año me tuve que ir a la Mili, Campamento en Cadiz con Jura de Bandera y luego destino en Ceuta al Cuartel General con algún enchufillo. Allí fue donde apareció.

En abril de  1983, era fin de semana y comenté a mis amigos José y Juan, (todavía los conservo y se acuerdan de esos días),  que veía borrosos los barcos en frente nuestro, estábamos tomando una cerveza en el puerto. Me tomaron el pelo, parece que había  niebla y no se veía nítido.
Al lunes siguiente, llegó una carta de mi hermana María que no pude leer, ni en mi trabajo podía leer los documentos que utilizaba a diario. Me asusté, pedí acudir al Hospital Militar de Ceuta y allí, al principio las enfermeras de oftalmología pensaban que me quería “escaquear” de la Mili, me tapaban un ojo y con el otro no podía distinguir ninguna letra de los paneles que utilizan estas consultas. Después de discutir con ellas, conseguí que me viera el  Capitán Oculista, me vio el fondo de ojo y me comentó, que tenía una Papilitis Bilateral, una inflamación al fondo del ojo, vaya. 

En seguida me acordé de lo que padecían mis dos hermanos mayores y otros 10 familiares entre tíos y primos, nunca antes pensé que me podría ocurrir. Estos procesos se inician tiempo atrás pero, hay un momento en el que uno se da cuenta de que algo no va bien y en mi caso, fue en el momento de no poder leer una simple carta. 

Mis hermanos consiguieron que  pudiera salir de Ceuta. A partir de aquí, acudí al Dr profesor Falls de la  Universidad de Glasgow, al que toda la familia hemos acudido después de un peregrinaje de mis primos por sitios tan  dispares como Japón o Suiza. 

Me pusieron tratamiento con Cistinas y Vitaminas B-12, curioso este último ya que ahora está contraindicado para pacientes de LHON.  Estuve 5 años con inyecciones sin problema alguno. Con este mismo tratamiento, dos de nuestros primos recuperaron casi toda la visión, uno de ellos incluso conduce.  

Después de unos meses, recibí una carta de Ceuta en la el ejército me requería a pasar un  tribunal Médico para darme de baja definitiva, tuvimos que volver allí y fue curioso ya que no tenían la Enfermedad de Leber en su lista de patologías, tuve que convencerles de mi baja visión para resolver el tema, al final no me acuerdo qué hicieron pero me dieron la salida definitiva.

Los inicios con el LHON son  duros, en mi caso tuve también mala suerte porque  mis amigos seguían en la Mili, en cursos de posgrado, algunos fuera de España o con  nuevos  proyectos, por lo que no puede contar con ellos; es una época que no se tiene ganas de salir ni hacer nada pero hubiera sido un punto positivo que hubiesen estado cerca. Es un periodo más duro incluso para los familiares más  cercanos, los padres en este caso. 

Tuve la suerte de contar además de los más cercanos, con mi tío Mariano, me  sacaba todos los días a visitar a sus clientes de ferretería, era agente comercial y con ello no estaba  todo el día en casa. En seguida conocimos a dos personas de la ONCE, que me animaron a afiliarme y probar nuevos aparatos de lectura, (no me arreglaba  con gafas de aumento que utilizan tanto mis hermanos como mis primos).  Compramos la primera telelupa que era un trasto grande y aprendí a leer con ella, es mi instrumento habitual desde entonces. 

Me  quise matricular en un curso de posgrado del  Instituto de Empresa, pero no me dejaron por mi baja visión; consideraban que no podría seguir las clases. Hoy en día, no pasan estas cosas. Al  final me matriculé en un  posgrado de Economía en ICADE, se  llamaba MADE y lo terminé incluido un trabajo fin de curso que llamé Finonce: un posible Fondo de Inversión para afiliados y trabajadores de ONCE. Años después estuve trabajando como responsable en  la parte financiera del grupo de Empresas de ONCE que llevaba justo ese nombre; Finonce, todavía conservo una copia de ese trabajo que todavía me hace mucha ilusión verlo.

En 1985 me llamaron de la ONCE, necesitaban un licenciado superior para dar clases y firmar en unos cursos de Formación profesional que estaban montando. Al principio tenía mis reservas, con 25 años, sería mi primer trabajo, no sabía cómo iba a responder con mi baja visión. Con el  empuje de mis  hermanos, dije que sí. Fue una experiencia muy positiva, conocí nueva gente con mis  mismos problemas o similares de visión, aunque ninguno nunca con LHON hasta conocer ASANOL. Me encontré con alumnos jóvenes que en seguida me nombraron su tutor. 

Me habituaba cada vez mejor a la nueva situación con baja visión, al principio sólo taxis y luego autobús y metro, más caminar sólo... Al año siguiente convocaron las últimas oposiciones que conozco en ONCE para Asesores Económicos, aprobé y en febrero comencé a trabajar en la Dirección General de ONCE de Economista, con mi telelupa en el despacho y aprendizaje de braille también. Nuevos amigos, compañeros, a partir de aquí distintos puestos de responsabilidad hasta el año pasado.

Después de casi 30 años trabajando en la ONCE,  quería iniciar una nueva etapa, ocuparme de mis asuntos, colaborar con el mundo de las enfermedades raras, nuestra Asociación ASANOL, en definitiva, tener la sensación que fuera de la organización hay más vida. La ONCE es una Organización muy importante, de gran ayuda para nosotros, nos aporta todo tipo de servicios, sin embargo, hay un elemento de proteccionismo algo excesivo, creo es también necesario que cada uno busquemos la autonomía personal en la medida de nuestras posibilidades de forma independiente. 

En la ONCE he conocido mucha gente, tengo buenos amigos, al principio me chocaba que no se suele hablar de los  problemas  visuales de los demás de forma habitual, por ello nunca conocía a nadie con LHON hasta hace poco. Creo que España y en concreto Madrid es un lugar muy acogedor para personas con discapacidades, es frecuente encontrar personas con bastón por la calle o en silla de ruedas en autobuses adaptados, la gente suele ayudar de forma normal, para ello han sido importantes las campañas que hace la ONCE de carácter social y comercial, la popularidad del cupón ha sido muy importante en ello.

 

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