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¿CÓMO ME SENTÍ AL APARECER LA ENFERMEDAD?

¿CÓMO ME SENTÍ AL APARECER LA ENFERMEDAD?

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La vista es una “cosa” a la que no se le echa mucha cuenta cuando se tiene y nos funciona bien. Cuando algún día ves peor, o notas raro, piensas, “¿cómo sería yo sin vista?”.
Bien, pues eso pasó conmigo, ese “como sería yo sin vista”, me tocó a mí a los 10 años.

A mí la vista la verdad que nunca me ha sobrado, ya que desde que nací tenía gafas por la miopía. A los 10 años, estudiando en mi colegio en quinto de primaria, un día empecé a ver peor. Yo no fui como todos que nada más notar algo voy a mis padres, así que, como empecé solo con el ojo izquierdo, no dije nada hasta que un día, me dio por decirle a mi padre que cuando cerraba el ojo derecho, no veía por el izquierdo nada, y que si eso era normal.

Mi padre me dijo que no me preocupara, pero el si se preocupó. 

Al poco tiempo me llevaron a miles y miles de oculistas, y se demostró que sería la enfermedad del Leber,  la cual tenían ya más primos míos, y que ahora me tocaba sufrir a mi. Al tiempo perdí también la visión en el ojo derecho y suerte que no fue total, pero aunque veía algo, me sentía mal, triste y tenía pensamientos muy malos.

Hablé con tíos, primos, médicos y amigos, pero seguía triste.  Yo sabía que tendría que salir de esa situación de tristeza tarde o temprano  ya que mis primos lo habían hecho, y que no podía seguir así mucho tiempo.

Cuando terminé el curso de quinto de primaria e iba a empezar sexto, me dijeron que no iba a ir al colegio al cual había estado yendo toda mi vida, y en el cual tenía a todos mis compañeros y amigos.  Fui al colegio de la O.N.C.E (que fue donde me mandaron los profesionales) y en un año aprendí a manejarme en la vida diaria, a moverme por la calle,  a leer en el sistema braille (lectura para ciegos), a manejar un ordenador sin mirar ni el teclado ni la pantalla, a relacionarme con personas sin problemas en la vista… En general aprendí muchísimas cosas.

Terminé sexto y tocaba saber si necesitaba hacer primero de secundaria allí o por lo contrario podría volver a mi colegio de siempre. Al final vieron que estaba preparado y volví a mi colegio. Entré nervioso, y con la ayuda de todos mis compañeros y amigos, me adapté al colegio otra vez sin ningún problema. 

Todos los profesores aprendieron braille para hacerme la vida escolar mucho más fácil,  y detalle a detalle, pude hacer todo ese curso sin problema alguno.

Cuando empecé segundo de secundaria, antes de terminar el año 2010, me dieron un premio desde la Junta de Andalucía, en la Consejería de Igualdad y Bienestar Social. En aquel premio creo, quise y deseé que todos vieran que no por tener un problema visual se tenía que dejar de hacer las cosas, simplemente tenían que hacerse de diferente manera. Ese era mi mensaje principal. 

Con la ayuda de mis profesores, amigos, compañeros, profesoras de apoyo, mis padres, mis familiares y mi profesora de la O.N.C.E (aunque yo ya la consideraba una amiga), saqué hacia delante segundo de secundaria.

Empecé tercero con braille, pero me incluyeron el ordenador y ahora, en la actualidad, todo lo que hago en relación con lo escolar,  está relacionado con el ordenador, y lo tengo todo adaptado a él.

Y gracias a mis padres, a mis hermanos, a mis familiares, a mis profesores/as, a mis amigos y a muchas personas que están detrás de mi, llevo mi vida y mi enfermedad hacia delante con fuerza y valentía.
Ahora diréis qué que es lo que tiene que ver todo esto con la pregunta, y yo os contesto.

Si te fijas bien, he contado mi historia con la enfermedad del Leber,  y si te das cuenta al principio era duro y triste, aparte de que en esos momentos no tienes ganas de nada, más tarde se ve como pienso y reflexiono hasta llegar a la conclusión de que no sirve de nada ponerse así y que hay que tirar para adelante con fuerzas y luchar en la vida que para eso está.

Luego he ido haciendo y contando como pasa mi vida y sigo hacia delante,  porque así es como hay que afrontar la vida con cualquier enfermedad, “con fuerza, y valentía”, y así es como me he sentido, me siento y me sentiré, aunque sé, que al principio es muy duro.

Y respecto a la pregunta, básicamente, me sentí mal y triste al perder la visión,  pero luego supe salir hacia adelante

- Afectado por LHON 16 años de edad

 

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