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Persona afectada de NOHL/LHON, 48 años

Persona afectada de NOHL/LHON, 48 años

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Hola, me gustaría contar mi historia y explicar un poco mi experiencia con la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL).

Una mañana de 2011 al despertar no veía bien por el ojo derecho, por lo que fui al hospital de Santa Ana en Motril (Granada) donde me atendió una oftalmóloga, la cual me dijo que era Neuritis Óptica Isquémica y la cual me derivó al internista y hematóloga. Tuve que esperar unos 15 días para una resonancia magnética, cuando llegaron los resultados me recetaron tratamiento para el colesterol y el fármaco Adiro 100 mg, me dieron revisión para el año, pero al siguiente año ya me dieron el alta.

En agosto de 2017 empecé a perder visión por el ojo izquierdo. Acudí de nuevo al hospital Santa Ana de Motril, donde me atendió la misma oftalmóloga, decidiendo pedir otra resonancia magnética, que tardaba unos 15 días, entonces la oftalmóloga me recomendó que fuese a Granada al Parque Tecnológico de la Salud (PTS).  Fui por urgencias y el neurólogo de guardia dijo que tenía que ingresar cuanto antes y hacerme una resonancia magnética; ya allí me hicieron varias pruebas, entre ellas un pinzamiento lumbar y una prueba genética. En un primer momento, el neurólogo tenía un resultado negativo en cuanto a la patología, pero al poco tiempo se puso en contacto conmigo la genetista y, gracias a ella y a su buen quehacer, tras varios meses ya tenía el diagnóstico. Ella me derivó a neurología, al neurólogo que me había atendido anteriormente, pero el día de la cita (por motivos que desconozco) era otro el neurólogo que me atendió, al cual quise comentarle el tema del tratamiento con Idebenona pero no tuve suerte, pues no me dejó hablar sobre ello.

Posteriormente, empezó a dolerme la musculatura y me derivaron al Servicio Neuromuscular. Cuando acudí a la cita llevé toda la documentación del tratamiento de Idebenona que se me había facilitado desde la entidad Asanol; en principio no me quisieron escuchar, pero por mi constancia y perseverancia lo conseguí.  Esto fue en julio de 2018, todavía estoy a la espera de una llamada para comunicarme si me recetan Idebenona o no.

También me gustaría comentar, un poco, a nivel emocional lo vivido durante este proceso. Después de salir del hospital no lo llevaba nada bien: tenía problemas con mi pareja, que siempre me ha apoyado, no tenía ganas de hablar con nadie y de hacer nada. En la ONCE me ayudó mucho el psicólogo y el rehabilitador, a través de éste pude contactar con Juanjo de la asociación Asanol. Aquí me encontré con gente estupenda y con ganas de ayudar a los demás; gracias a todos vosotros he ido siendo el que era. Ahora ya tengo ganas de hacer cosas y esta patología no me lo va a impedir, puedo hacer muchas de las cosas que hacía anteriormente. Ahora me siento mucho más animado. Cuando estaba mal creía que yo no servía para nada, pero con la ayuda de profesionales y, sobre todo, de mi mujer, puedo decir que si sirvo y afirmo que puedo hacer casi de todo. También quería comentar qué fue muy duro para mí el tema de las amistades, no sé por qué algunos amigos y amigas te dan de lado, pero, sinceramente, no me importa, ya que se quedan los mejores. Quiero dar las gracias a todos y cada uno de los miembros de la asociación Asanol por la labor qué desempeñáis y la ayuda que nos dais.

 

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