Lunes, 12 Septiembre 2022 19:20

MANIFIESTO

#CUENTAMEPELICULAS

19 DE SEPTIEMBRE DIA EUROPEO LA NOHL

• El 19 de septiembre, desde hace dos años, y en el marco de la Semana de la Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales, conmemoramos el Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, NOHL, una fecha en el que pacientes, profesionales y organizaciones nos unimos con los objetivos de estimular la investigación científica; facilitar información sobre esta enfermedad a los afectados y sus familiares con el fin de conseguir su normalización; sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones sobre los problemas de prevención, diagnóstico y tratamiento de estas en- fermedades; al tiempo que seguir derribando barreras socio-sanitarias, como en el acceso igualitario a la cultura.

• La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) o, también conocida como LHON, por sus si- glas en inglés, es una enfermedad rara, mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión, principalmente, en las personas adultas jó- venes que han heredado alguna de las mutaciones causantes. En éstas, la mayoría varones entre 18 y 35 años, la enfermedad afecta a ambos ojos y produce una pérdida de visión severa y continuada, que tarda 9 meses en desarrollarse desde su inicio.

• Su prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes. En el presente, no hay un conocimiento defini- tivo de cuantas personas tienen la enfermedad en España, si bien existen 95 pacientes con LHON afiliados a ASANOL en la actualidad. Por ello, una de las tareas de la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL) es la de tratar de crear esa base de datos y así tener datos numéricos de personas afectadas y de portadoras sanas de la enfermedad.

• Uno de los retos actuales en NOHL es el diagnóstico precoz. Se trata de una enfermedad poco co- nocida entre los médicos neurólogos y oftalmólogos, por lo que no se suele pensar en ella, o tiende a confundirse fundamentalmente con las neuritis ópticas asociadas a enfermedades desmielinizantes, más típicas de personas jóvenes, como la Esclerosis Múltiple. Por ello, el diagnóstico temprano es clave para evitar someter al paciente a tratamientos que no son propios de esta enfermedad.

• Es claro que, gracias a los desarrollos científicos y tecnológicos, hoy en día, como personas que convivimos con la NOHL, podemos realizar muchas actividades diarias que hasta hace poco no nos eran accesibles, pero también, las organizaciones de pacientes tenemos claro que los desarrollos conseguidos en innovación terapéutica son claves para facilitar nuestra vida diaria. Sin embargo, nuestro Sistema Nacional de Salud no dispone de tratamientos financiados, a pesar de que ya hay opciones que permiten controlar su desarrollo desde fases tempranas.

• Consideramos clave la concienciación hacia la Administración sobre estos puntos, ya que es im- portante tener en cuenta que la NOHL genera cambios biopsicosociales, tanto en la persona afectada, como en la familia, jugando las emociones un papel muy importante. No se debe olvidar que la mayoría de las personas que desarrollamos la enfermedad, presentamos una discapacidad visual grave, que normalmente aparece cuando somos jóvenes. Aunque la discapacidad visual se revierte en algunos casos, para la mayoría de nosotros es para toda la vida y eso significa que tenemos que aprender a vivir con el nivel de visión que nos quede.

• Afortunadamente, es necesario reconocer que como sociedad hemos avanzado mucho para visibilizar el problema y las barreras socio-sanitarias que suponen las patologías raras y ultrarraras, y gracias al impulso de los compañeros de Europa, European Blind Union (EBU), por sus siglas en inglés, hemos decidido unir nuestras voces en la concienciación por un mejor acceso a la cultura.

Un ejemplo de mejora en este acceso lo tenemos cuando acudimos a un cine. Las personas con discapacidad visual disfrutamos de las películas o documentales tanto como los demás, pero para comprenderlos en su totalidad necesitamos audiodescripción y subtitulación de audio de lo que se muestra en pantalla, una opción que no se da en la mayoría de las producciones audiovisuales.

• Con #CuentamePeliculas alzamos la voz para pedir, que al menos el 25 % de las películas que reciben financiación cuenten con una audiodescripción y subtitulado de audio en los idiomas de la producción.

• El próximo día 19 de septiembre, Día Europeo de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) pacientes, organizaciones y profesionales reivindicamos que es posible un acceso más igualitario en la cultura, como el cine, pero también un mejor acceso a la información, a las ayudas al empleo, al diagnóstico precoz y a los tratamientos que ralentizan nuestra enfermedad.

 

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