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Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo -más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet. POR ELLO TODOS LOS AÑOS CELEBRAMOS EL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA DAR VISIBILIDAD A TODAS ELLAS Y APOSTAR POR LA INVESTIGACIÓN.
En nombre de la Junta Directiva de ASANOL ,agradecemos muy cordialmente su asistencia a nuestro encuentro décimo aniversario de nuestra Asociación en Sevilla. Para nosotros ha sido un orgullo contar con más de 160 participantes, más de 20 afectados, muchas familias nuevas que se van acercando a la familia de ASANOL, estamos muy contentos como quedó el encuentro, tanto desde el punto de vista organizativo como de convivencia y conocimiento para los nuevos afectados. Es el principal sentido de estos encuentros, la convivencia, intercambio de vivencias, ayuda mutua y tanto conocimiento como diversión. ASANOL ha cumplido ya 12 años, por motivo de la pandemia tuvimos que retrasar su aniversario dos años, durante este tiempo hemos ido creciendo poco a poco y ya contamos con más de 350 socios, 100 de ellos afectados, dos laboratorios colaboradores, médicos muy implicados en nuestra rara patología, dos trabajadoras que prestan gran servicio a la…