Bienvenidos a ASANOL.

Queremos darte las gracias por acceder al portal de la Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber (ASANOL).

Desde esta página queremos ayudarte a entender y convivir con una enfermedad que afecta a 1 de cada 9.000 personas en el planeta.

Nuestra asociación lleva más de 10 años colaborando con centros especializados y los más prestigiosos expertos en el tratamiento, así como con expertos en psicología, con el fin de procurar para nuestros asociados los mejores servicios para enfrentarse a la enfermedad.

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ÚLTIMAS NOTICIAS

El pasado 9 de septiembre, Joan Bestard, presidente de ASANOL, e Ignacio Muela, vicepresidente, se reunieron con Patricia Lacruz, Directora General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, del Ministerio de Sanidad. El objetivo de la reunión era tratar la incorporación de Raxone al Sistema Nacional de Salud (SNS). Chiesi, el laboratorio que pretende comercializar Raxone en España, actualmente tramita la incorporación del medicamento a la Cartera Común del SNS, con el objetivo de que los pacientes de la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) puedan acceder al tratamiento. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad aún no ha aprobado la incorporación al SNS, lo cual dificulta enormemente el acceso al medicamento por parte de los pacientes. En 2015, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) autorizó la Raxone para el tratamiento de la alteración visual en los estadios iniciales de la LHON. A día de hoy,…
ASANOL reclama que todos los pacientes españoles con neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) tengan acceso al único tratamiento que cuenta con la aprobación de las agencias regulatorias.

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